10/12/2025

更新

大家好!

距離上次更新,已接近半年了。

首先感謝大家的留言與祝福。

我的文章一向都是冗長得來又廢話少說的(oxymoron),這篇也不例外。

由七月初入急症室及留院數天起,我用了兩個月時間,經過中港醫院不停的驗血、活組織檢查(biopsy)、超聲波、CT scan、PET CT scan等等,才算是查得出我患的,是四期已擴散乳癌,已擴散到肝及骨。 

其實在最初的兩個月時間,亦曾懷疑過我患了神經內分秘癌及膽管癌,總之是花了比一般人長很多的時間,才算是確定現在的診斷。

為什麼會這樣?我想主要原因,是我身體一直都沒有乳癌的症狀,即使到現在也沒有。最初入院是因為肝出了問題,照片也是肝臟充滿了癌細胞,說起來也恐怖,我的肝最差的時期,擴大到25公分闊,橫跨了整個腹部,而一般成人女性的肝臟只有12-15公分闊,照超聲波時醫生以為我胰臟也患癌,因為肝臟已擴大到左邊側腹(肝臟本身在身體右邊),那醫生後來召喚了兩位更高級的醫生來看,才確定那部位仍然是我的肝臟,而其他內臟都已被遮蓋。先看一張正常成年人肝臟的位置圖,就是在身體右上腹一個倒三角形。


大家不要被下圖嚇倒。這是本人七月中PET CT的上腹照片。PET CT就是在體內打藥水,身體有癌細胞活躍的地方,就會有顏色顯示出來,藍色黑色是正常,而其他黃燈紅....等等,就愈深色癌細胞活躍程度愈強。這就是我七月時的肝臟,當時不單只肝臟擴大個佔據整個腹部,而且全個肝都是癌細胞,不是有一個兩個腫瘤的情況。我把PET CT報告給其他有點醫學知識的人看時,他們都是看著我就有點"你必死無疑"的目光。


但不幸地,抽肝臟活組織檢查時,首先確定不是肝癌。這其實是壞消息,因為如果肝不是源發點,就不可以做手術,換肝也沒用。而且肝衰竭的情況已這麼嚴重,已令我體內囤積的毒素非常高,抽血的各種結果都失常。那真正源發點會是那裡,而那裡又是什麼狀況,令中港兩地腫瘤科的醫生都措手不及。

另一樣令醫生們懊惱的,是他們看了我在去年七月(即一年內)的身體檢查報告(包括上半身MRI及乳房X光檢查),都是沒有任何異常。我的左乳房一直有一片硬塊好幾年,每次檢查形狀大小都不變,婦科醫生一直都說不是異常,即使現在患病了終於抽組檢查,也證實那硬塊是良性。一般的癌症,很少會在一年之內形成、發展、擴散到這個程度。即使去到這一刻,別人問我為什麼會這樣,中港兩地的醫生都只是有這個答案:你的例子很罕見。我有個大學朋友兼同事,一直在這半年為我奔波,熟悉我病況,她問了自己的家庭醫生(我也看那個醫生,所以他知道我的CT結果),希望知道有什麼辦法,或者身體檢查時應該要驗多點什麼,可更早發現避免一來已是晚期。我們的家庭醫生,也說以我的個案,應該是一般乖乖的每年身體檢查,也難以預料。我很記得在急症室留院時,因為有很多個科的醫生都見/檢查過我,有一位女醫生很誠懇的告訴我,說這不是我可以/應該做什麼,就可以預防的,叫我不要怪責自己。雖然我自己都知道不關生活習慣或遺傳或不照顧好身體的事,但也感謝那醫生把這話說出來。

七/八月在香港不停看各科的醫生時(我去過香港三間公/私營醫院),差不多每一個都用很婉惜悲哀的語氣跟我說話,因為那時我的肝臟很差,即使找到源頭,他們都知道沒有什麼可以做。

很多人都不知道,肝功能太差的話,是不可以做任何藥物治療的。我身邊的朋友家人也為此無故怨怒於醫生們。肝,有兩個功能是在治病時發揮作用的,首先是藥物主要是由肝進行代謝,然後使藥的毒素能排出體外。毒素不能排出就會在血內蓄積,令原來安全的藥物劑量變成毒藥。另一肝的功能,就是有很多藥物,是要依靠肝臟激活白蛋白才能發揮藥效。即使一般藥物都很難用,更何況是毒性很高的抗癌藥(即任何化療藥水或標靶藥)?

因為我當時的肝臟已是嚴重衰竭(總膽紅素超過240),又因為肝癌不是源發點換肝也是浪費,所以香港腫瘤科醫生七月底曾很坦白的跟我說,他們查到或查不到源發的癌在那裡,都不能給我做任何治療,已無能為力。我問還有幾多時間是,他低頭說短則幾星期,長則幾個月,就是等我的肝終於不行急性衰竭死。(我在急症室轉到肝膽胰科留院時,同房的病友也告訴我之前有個剛出院的,也是醫生已告知無能為力的病人,只可以做減痛,叫她好好地享受餘下生活。(所以各位朋友,一定要好好保護肝臟,因為不能用藥等死是很沮喪的一件事。)

醫生告訴了死期之後,我就立即寫好平安紙(遺囑),向親人交代生後事。因為那天是由弟婦陪伴看醫生,所以她就告訴了在加拿大的兩位姐姐,雖然我叫了她們不要回來,但她們(包括姐夫及姨甥),都在八月回來看過我。而我的父母,就是我知道情況嚴重性時,才在八月初告訴他們我患癌(但也沒說嚴重,只是說會繼續去治療(其實當時仍未知究竟是幾多種癌)。

現在距離八月已過了差不多四個月了,我仍活著。

其實一知悉我患癌(仍不知道是什麼癌時),我已準備好同時去大陸就醫,最主要原因是大陸的腫瘤科藥物,尤其是標靶藥,比香港便宜很多,我要為此作好計劃,當然有第二個醫療團隊的意見,也利多於弊。

七月中在香港見完肝外科知道不是肝癌後,正在等待轉介到腫瘤科時,我就上深圳一所私家醫院就趁了。選擇這間醫院一來是因為那裡都有不少香港人/外派外國人在那裡就醫,二來是我工作的機構及我弟弟,都認識那裡的管理層,能多照顧一點,他們也派了腫瘤科的主管作我的主趁醫生。

要同時在兩地就醫,有些檢查無可避免會重複,所以我在最初幾個月,就是在不停抽血、打豆(靜脈注射)、照這些那些中渡過,我試過一天內最多抽過21枝血。

得知香港方面束手無策等死時,也正是剛在深圳就醫的開始。其實深圳醫生也是一樣的說我肝衰竭太嚴重,不可以展開治癌。但那邊的分別,是醫生沒有放棄,說要想辦法先醫治肝衰竭。這主要有兩個原因,因為即使無法治癌,但肝衰竭仍令我很不適身體非常虛弱,即使是減低不適也要試一試,另外是如果治療肝臟有效,肝功能指數改善後,可能可以達到一個展開醫癌的程度啊!

當時醫生對我說的是,不試白不試,即使是少許舒緩不適,也應該試試,我當時黃疸仍然很嚴重,全身皮膚眼白都是黃色的。

在香港也是等覆診,那段時間我就在深圳進行護肝治療。我不會在這樣說用什麼藥怎樣怎樣之類,因為我不是在這裡提供醫療的資訊(我也不會在這裡回答任何醫療/醫院詢問)。總之,我就是要連續約一週每天在病房進行靜脈注射。醫院旁邊有幾間酒店,那時我多數日間治療,傍晚回酒店休息,如果香港又有覆診,就即日來回。在香港就診,我的弟婦常常會陪伴我,但在深圳我就都是自己一個人。

這種連續性的護肝靜脈注射,我在七月底及八月中進行過兩次,雖然某些肝功能指數如ALP, ALT,AST 等是有改善但不明顯,但最重要的總膽紅素就有明顯進步,由240+降至50幾(正常人可接受範圍是4至23。在沒有注射的日子,我就服用醫院開的幾種護肝藥丸。

八月底在香港覆診時,驗血知道總膽紅素終於降到可用藥的程度了!香港腫瘤科醫生雖然不理解大陸的護肝治療(這是一種西醫藥性治療而不是保健),還問我是不是在大陸的點滴是化療藥,我家人也將護肝藥名給澳洲的肝腫瘤醫生朋友參考,他也說不知道這種治療。總之即使不知道是什麼讓我的肝好起來,但黃疸及肝衰竭的不適有改善,所有肝相關的指數都有改善,香港的醫生也不理得太多,就處方乳癌的標靶藥給我了。不過,因為我的肝仍距離正常人的肝很遠,而且標靶物本身也是傷肝的,所以我只能服一般癌症病人三分之二的劑量,並要密切驗血確保肝指數不會反彈。

我不是一直都有在大陸就醫嗎?這時我就拿著香港醫院給我的藥方,在深圳的醫院,以比三分之一還要低的價錢,配到同一種標靶藥。治療癌症如果是服標靶藥而又有效的話,服用時期可以是以年計的,我當然要為可能/希望出現的漫長治療歲月,能省就省。

自八月底我就開始服用標靶藥,不過標靶藥也不如一般人想得那麼爽,以為因為有針對性,不會同時打擊身體其他健康的部份,就不會有像化療般的副作用。其實,標靶藥的副作用與化療是差不多的,只是程度上可能輕一點。香港醫院給了我一份兩頁服藥時注意的副作用列表,總共有15類可能出現的副作用,我就經歷了其中10種,有些輕微及短暫,但亦有一些是嚴重而持久的,我每天就是在跟藥物副作用共存及忍耐,生活習慣當然亦要相應改變。

如果一切都很順利,那就不是我的人生!服藥未夠兩個月,有一天我如常去醫院抽血,準則過兩天覆診,晚上突然接到來電,是醫院護士告訴我白血球ANC指數過低(標靶藥副作用之一),有感染的危險,要我過兩天覆診時再現場抽血再驗,不合格就要打預防性的抗生素。隔不到半小時,輪到醫生又打一次電話來,要我認真小心,不要出入人多的地方,不要外食,經常量度體溫,不要受感染,一發燒立即進急症室(我是有急症室插隊卡的病人)。兩日後覆診時驗血ANC有回升,剛好過了不用打抗生素的界線(一般人是2.01 - 7.42),而低於1就是過低需要處理的程度,我覆診那天回升到1.1。

不過兩星期後再驗血,又收到醫生電話,今次直接叫我立即停服標靶藥了,因為ANC跌到0.46,低於0.5就是患上嗜中性白血球低下症(neutropenia),不要說怕被別人/外界感染,要活在與世隔絕的泡泡(bubble)中,低到那個程度,是抵抗力差到連自己身體內常有的細菌,例如腸胃內細菌,也會令自己感染。

白血球/抵抗力太低的恐怖之處,是我在身體上感受不到有任何分別,不會特別累或怎樣,但萬一不小心被任何細菌/病毒感染,因為身體沒有任何抵抗能力,一般因為抵抗力在工作對抗病菌時出現的症狀(如傷風感冒時會喉痛/流鼻涕/鼻塞/頭痛),都不會出現,直至到你知道自己有被感染時,那時體內血液也已被感染,唯一在那時出現的病症就是發燒,而由發燒到出現敗血病令身體器官衰竭死亡,可能只在數小時之內發生。大部份人(即使我的家人),都不明白嗜中性白血球低下症的危險,很多時都只是以為我過份小心,或者以為我怕他們傳染些小病給我,其實這不純粹是一般人說抵抗力差身子弱的問題,而是在短時間內生與死的界線。我就醫接近半年,醫生護士會在晚上直接打電話給我的情況,就只有兩次,都是因為白血球過低,叮囑我要十分小心,不停量體溫,不要去任人多人的地方。

如果治癌不果,就先被治癌藥弄死,那種諷刺就實在是太無語了。

這就是為什麼我的醫生叫我每天一定要時常量體溫,一發燒立即去急症室的原因。這也是為什麼自我八月底開始服標靶藥後,除了覆診,我基本上都不會踏出家門,也不太想別人探望我的原因。自服藥以來,我的ANC從來未試過升到2.01。

白血球降低雖然是藥物副作用的其中之一,但長期低到我這個程度,也是因為我的癌症已擴散至骨骼有關。白血球要由骨髓製造的,當癌細胞擴散到骨,就會排斥正常的骨髓組織,減低血細胞生成。PET CT報告顯示我的脊椎骨T4, T5, T7, L1, L3, L4都有癌細胞,全集中在骨髓製造點。

所以你可以說我的兩個被擴散部位(肝/骨),都是直接影響我接受癌症治療的敵人。真的,彩票又輪不到我,哈哈!每一次有壞消息,家人朋友都叫我去買彩票!

停藥差不多三星期後,我的ANC回升到1.89,醫生批准再次服藥,但劑量卻進一步被減到三分之一,這是因為癌症可能較漫長地死亡,與因白血球過低感染快速死亡於敗血病中,無可奈何地取得的平衡。我已問過,香港的醫生亦已跟我說之後都不會加藥了。其實我不知道只服三分一劑量,以我這個罕見攻擊速度那麼快那麼強的癌細胞,是不是仍然在治癌。

自從七月初由醫院回家後,我就沒有再回公司上班,停薪留職。但最近兩個月,機構想我兼職在家工作,因為有一項價值港幣二億的大型項目,需要管理的頭目,我就按身體狀況每週工作一點點。現在留在家比COVID時更嚴厲,因為COVID高峰時,我都是正常外出上班吃飯見朋友的。現在,就有點像我移民到美國初期,沒駕照沒上班前夫週末才回家,整個星期不踏出家門一步的生活。不過我本質是一個"I"人,即使患重病,我也堅持繼續獨居,因應藥物副作用,現在作息時間也有別常人,我不想影響別人更不想被別人影響到,就是多點向家人報平安免令他們擔心吧。

這亦是為什麼我到現在,也沒有對大部份朋友公佈患病的原因。最初就是因為實在太忙太不適,不停出入中港醫院,根本沒有時間/心情去跟人溝通。後來是花了很長時間查來查去究竟是什麼癌,那時候我已經後悔告訴了一些親近的朋友,因為連我自己都不知道發生什麼事,但就要每三兩天去回答別人的關心,他們不理解而沒耐性時,更好像我要代醫生去向他們解釋。遇到他們著緊我而情緒不好甚至野蠻時(例如罵為什麼不能幫我排隊換肝,為什麼不可以排隊快點之類),我還要苦口婆心去安慰。雖然我知道大家都是緊張我關心我才會噓寒問暖,但我真的覺得有點煩。這也是除了的弟婦陪伴外(她是一個很溫婉有耐性的人),我一點都不介意一個人去覆診,免得我還要倒過來照顧別人的情緒。

另一個我不喜歡告訴別人患病的原因,要我對別人的"好意"有點抗拒。我所指的好意,是那種unwarranted optimism (無根據的樂觀),即是說奇蹟會出現...... 我認識誰誰誰都是晚期癌症,現在康復X年了,不要擔心......,要保持正能量...... 之餘此類。有時大家不知道的是,有些癌症本身就是不能醫,沒法醫,或者醫不好的。

我自從知道患病開始,情緒沒有起伏過,沒有哭過,沒有埋怨過,更重要的是,沒有樂觀,但也沒有悲觀過。我做人一向都是,不受我控制到的事,我不會浪費心思或情緒去反應,這個做人做自己的處事方針,不會因為我患癌而會突然改變的。現在的我,跟今年初那個我,核心是一模一樣的。理性是不會亦不應因為患病或痛楚,而有所改變的,起碼我是這樣認為。所以很快地,親友們已知道不用照顧我的情緒,因為我對這事沒有任何情緒,反過來我要照顧他們的情緒更多。

每當有人覺得/埋怨這種事不應在我身上發生時(一向身體健康、沒家族遺傳、沒不良生活習慣、定時身體檢查等等),我都會答:Why me?.... Why NOT me?  我不明白,為什麼人總覺得不幸/天降橫禍的事不會在自己身上發生,尤其現在資訊發達,經常都會看到各種不幸時,發生在網絡上見到的陌生人,跟發生在自己身上,比率可能是一樣的。再說,我沒伴侶又沒兒女,也不是獨生兒走了父母沒有人照顧,自我照料能力高,情緒難受影響忍痛力又強,客觀或抽離地去看,在我身上發生,比在其他人身上發生更好,不是嗎?如果你問我,除了身體不適以外,覺得有點難受的,是現在/以後都不能吃魚生刺身、沙拉、連皮吃的水果(如草莓、櫻桃),任何沒有煮熟的食物了,這就是我覺得可惜之處。

五個月前不知道可以捱到今日,將來的事亦不是靠我自己/大家的念力就可影響到的,我現在想的,就是希望能夠再看一次防彈回歸的演唱會,但也怕他們除了韓國站之外,其餘亞洲場都是在巡演尾聲,可能會在明年末甚至後年初,才會來香港,那個時候我存在與否、體力狀態如何,都是未知數。如果真的能看到,就是真正的死而無憾吧。

這就是我的更新,感謝各位的祝福,大家都去好好的生活吧。











3 則留言:

  1. 謝謝Ceci願意花時間,跟大家分享近況。每人生病的狀況也不同,本身已很難作比較。在問題未及解決前,我也不喜歡跟別人說太多,就是怕太多提問及建議。。。無論如何,誠心祝福妳,今後的治療路上順順利利!

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  2. 希望妳一切安好,早日康復!

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