如果單憑表面觀察，沒有人會覺得我在患病。
因為，我除了胖了之外，外貌沒大改變，精神沒改變，腦筋思想沒改變，情緒也沒改變。
所以，無論是因工作而與我在電話溝通/開會的同事，或偶爾會見面的朋友及家人，十之八九都會說：你完全不似病啊！比我們還精靈精神！
一杯水是半滿還是半空，永遠取決於大家的看法。
坦白說，以末期癌症患者而言，我的治療過程沒有經歷過做手術，也沒有做過化療，可以說是沒有“康復”的需要。自從可以被治療後，我的一線治療就只需要服藥，而幾種藥對癌症治療，暫時仍是見效的。
(註：癌症治療，會用一/二/三線等去描述，凡是第一種方法，例如是先用手術移除腫瘤，那就是那個病人的第一線治療(first-line therapy)，每一線用完/用過而無效或繼續惡化，就會出現第二線治療，例如化療/標靶藥等，再不行就是第三線，例如免疫治療。每個患者的每線治療當然不一樣，亦不是每個病人都可以一路進行第二或第三線治療的，有些可能第一線失敗後就死亡。)
我現在要克服的，是每種藥帶來的副作用。有些是要服其他藥去應付，亦有一些只可以“忍受”。
因白血球的指標還是很低，所以每個月有三個星期，我基本上是足不出戶的，有時可能到樓下超市或市場買東西，但大部份時間仍是叫外送(尤其是最近幾週肺炎與流感高峰期，醫生已叫我小心點)。停藥的一星期，我要驗血也要覆趁，亦會出外見朋友/家人。可以外出是很珍貴的，但通常那週在上班/覆趁/聚會之中流轉，一定會好累。
說回這篇文章的主題：禁忌話題，其實我想談什麼？
當然是談死亡。
為什麼在這裡談？
因為沒有人肯跟我談/聽我講。
我每次提起有關的話題時，朋友/家人都是衝著說：不要提，不要想太多...... 之類之類，然後就不容許話題繼續。
我明白關心我的人，當然不想我死掉，亦更多時候是，不懂得怎樣回應我，所以就不肯跟我談。
其實，我只是想理性地討論面對死亡這件事與這個過程，也是讓大家知道，即使我現在完全不像有病，但我已做好心理準備。這並不代表我不會積極治療，而只是當一個人正面對一個比一般人較確實的死期時，會去想的東西，會去準備的東西，我想跟別人分享吧。
連熟悉我的朋友都不跟我談，那就唯有在此跟大家及空氣談吧。
所指較確實的死期，其實不是我亂估的。大家都知道我一向都八卦又好奇，現在患病當然會找關於病患的資料。有些數據不是你自我感覺良好，就可以改變的。
香港末期已擴散乳癌患者，五年的生存率是29%，其是每10個患者，五年內死7個，仍生存的大約是3個。
知道我患病的，都會問我，那你的標靶藥要吃多久？什麼時候完成治療？
我通常都是答，沒有完的，吃到我死為止。
然後問的人就會不知如何是好，有點尷尬。
對末期癌症患者而言，標靶藥並不是可以根治癌症的神藥，如果有效，當然可以令既有腫瘤或癌細胞減慢生成，令已形成的腫瘤縮小甚至除去。但是，已擴散是因為患者的血液及淋巴已藏有癌細胞，有些可能是隱藏著等候復發的，即使是標靶藥都不可能那它們完全殲滅。
而大部份人更不想聽的現實，就是多麼完美的標靶藥，都會有抗藥性(drug resistance)效果，只是遲早的問題。癌細胞是很聰明及狡猾的東西，最初可能被擊倒，但久而久之就會改變自己令藥物無法對抗，那就是抗藥性的開始。
而我說要服藥服到死為止，其實就是服到我體內的癌細胞對標靶藥達抗藥性為止。
現在就到戲肉了。
我服的標靶藥，一般的抗藥性期是多久？現在有AI的好處，是很快很容易就找到答案，不用自己去閱讀無窮盡的醫學研究報告。以下是我服的標靶藥，治療末期已擴散乳癌的資料：
一線治療：當聯合内分泌药藥物作一線治療時，患者的中位無進展生存期（即半數患者疾病未進展的時間）超过2年，約25.3個月。
以上就正是我的個案，我用藥是一線治療，也同時服荷爾蒙抑制藥。上面說的研究數據，就是說有一半患者，有約兩年時間，癌細胞沒有生成/增加。
亦即是說，有另一半在兩年之內，就開始出現抗藥性。
再進一步的研究資料，是有25%的患者在接受這標靶藥及荷爾蒙抑制的一線治療後，無進展生存期可長達四年或更久。
總的來說，就是與香港末期乳癌患者的生存率差不多，即是：到患病四至五年後，每10個病人仍生存的，大約是2-3個。
當然，你可能會問，抗藥性之後，可以去找二線治療啊！更多人(例如我的朋友)會說，癌症治療發展日新月異，三四年之後可能有更多新藥新治療方法，現在不要想太多。(然後又是不讓我繼續說下去)。
以上說的，當然絕對有可能。
通常以標靶藥為一線治療的末期患者，在遇到抗藥性時，在香港的公營醫療系統內，其實那時候為了叫做盡點力，醫生可能會以化療作為第二線(亦是最後一線)的方案)，但已對針對性的標靶藥產生抗藥性的癌細胞，多數不會屈服於化療藥，患者在剩餘日子，只留下還要承受化療對生活及生命的傷害。你問我，到時我應該不會接受化療。
另一種二線治療，也是現時最有效的最後一根救命草，是免疫治療。可惜的是：
1) 香港公營醫療系統並不提供資助的免疫治療，而自費大約每次要港幣2-3萬元，每兩至三週進行一次。
2) 香港公營醫療系統藥物名冊提供的自費免疫治療，暫時主要醫治晚期肺癌、皮膚癌、腎癌等，乳癌只有一種(三陰性)包括在內，那並不是我患的種類。
3) 香港公營醫療系統，現時的免疫治療只限於藥物治療，並不提供T細胞輸入這種更直接有效的治療。瑪麗醫院是有提供細胞輸入治療的，但只限血癌/淋巴癌/骨髓癌得，而且不是患者要求就可以做到，而是院方建議(通常都是對醫學研究有用)，費用大約是港幣200萬。
我想說的是，香港的醫療系統，在先進治療這方面，因為政府管控得非常嚴格，一向落後於很多國家。大家看到一些歐美甚至中日台都有的新藥物或治療方案，到香港完成審批，甚至落入公營醫療系統藥物名冊時，可能已遲其他地區三五年。
以上種種，就是想告訴大家，我在香港是無法得到免疫治療的。
即是說，當我的標靶藥抗藥期開始，我唯一的出路，可能就是去國內試試能不能進行免疫治療。中國在這方面的發展比香港快很多，我現在去的國內醫院也有提供。但每一個國家的細胞輸入免疫治療費用都非常昂貴，中國的也要150-200萬人民幣左右。
不管我有沒有這掣錢，或家人資助我，但我要問問自己，到時我是否願意為最後一線機會，去花這筆錢呢？花了又可以換幾多時間？生活的質素又會是如何？
對於癌症病人而言，生命的長短，有時候真的跟金錢掛鉤，一直用錢去延續生命，是否值得？
其實你問我，即使宅女如我，可能已覺得過去一年長期困在家，而且好運的未來幾年也要這樣活下去，即使沒有太多不能忍耐的不適，可能已經不值得。
人，生存的意義是什麼？就純粹為了生存嗎？
大家都知道，我極度抗拒被束縛，只要感覺上沒有自由，已極度想逃脫，這個性格，並不會因為患病而改變。
現在的我，就好像被身體的因素，變得失去自由。我其實很喜歡留在家，但現在是我被迫留在家，不是我選擇留在家，大家明白那個分別嗎？
亦都是因為我體質變差了，其實有不少活動都不能參與。因為藥物副作用，會令我全身關節疼痛，步行及上下樓梯太久都不行，而之前肝衰竭也令我不再服止痛藥，所以疼痛也只有忍。外出一定要帶口罩，但我又會因為24/7的嚴重潮熱，令我更辛苦，例如現在盛夏的大白天，如果我剛遇到潮熱襲擊，而又不在空調地方或不能立即拿手提風扇散熱，帶著口罩的我就會有點呼吸困難/出冷汗，好像要暈倒。真的遇上這情況我都是不得以，立即把口罩除下找個地方休息，在街上暈倒太麻煩了。可以說，現在讓我生活質素下降的主因，並不是癌症，而是那些暫時仍然很有效的治癌藥物帶來的副作用。
但家人朋友同事見到的我，是跟以前一模一樣，完全不像有病的我，因為我情緒真的不受影響，思維仍是很清晰，幽默感也一樣。所以，他們想像不到(不想想像)我生命的有限性，也不想談論這些。
但當我想到不能再去長途旅行，我就覺得這種人生太可惜。歐美等地方的航程太遠，也怕到時身體不適，在海外突發醫療的費用不是說笑的。我真的想再去巴薩隆拿的聖家堂，而且歐洲我去過的國家太少了。過去十年，我為了去防彈演唱會，都沒有怎樣真正旅遊過，我當然不是後悔，只是因為突然出現了限期，而覺得好可惜。
其實我一個人留在家，時常都會想到死亡，或面對死亡。一般人都會勸說，誰誰誰末期癌症幾多幾多年都仍在好好的，與癌共存什麼什麼的..........
我沒有說他們並不存在，但數據就是數據，可能10個人有3個可以讓大家講大家提及，但是仍有7個已死掉，那些人是不會拍YouTube，不會接受訪問說如何與癌共存，已經死去大家好快就會忘掉不會拿來說的。
我真的不是要掃大家興，我知道關心我的人，都只是想說些正面的訊息，好讓我活得有希望。
但.. 真的，我請求大家，不要當我是無知婦孺，這些正面訊息應該會對大部份患者有益，但我是另類人，我只會覺得大家不想/不讓跟我聊。面對死亡，是很確切的現實，不是好聽的說話就可以化解的。
所以，我時間都在想，在計算餘下日子，在諸多限制的生活及身體中，如何活下去，如何令自己快樂一點。其實這比躲在正面訊息的虛幻中，活得更積極。
所以，下月底，我又會冒一次險，在停藥週一個人去馬爾代夫渡假幾天。
其實二三十年前，第一次聽馬爾代夫這個地方，即將陸沉時，年輕的我已經好想好想去一次，當年當然負擔不起，也覺得那裡是要跟伴侶去的地方，沒有一個人自己去的。之後的二三十年，有過很多伴侶，但不是時間不合，就是伴侶們不特別想去，或想去時太貴/太遠，或要留假期看演唱會，種種原因，我這個bucket list就一直被擱置。
雖然現在的我體力已不能參與水上活動如浮潛、獨木舟等等，亦雖然沒有人陪伴，但真的想去一次，即使只是坐在房間看海一整天，我仍是想去一次。女朋友們說今年太趕急，下年可以陪我去，但我要計算25個月有一半患者會出現抗藥性，已生存了12個月的我，每一天都在倒數中。這就是不想跟我聊的朋友/家人，不想知道的事實。
如果不勇敢面對死亡，計算好餘下的日子，可以怎樣過，應該怎樣過，而只是混混沌沌的困在家浪費日子，等待抗藥性的到來，那倒不如下個月就死掉算了。
活著，其實真的沒有大家說的那麼重要，起碼我從小一直是這樣認為的。所以在得知患癌時情緒沒被影響，現在面對倒數的日子也不特別灰心。
活著並不重要，在仍活著時，怎樣過日子，才是重要。
沒有留言:
發佈留言