21/8/2026

終於....... 晒冷

非廣東人,會不明白這文章的題目..... 哈哈。

哂冷....... 廣東話是指將所有東西展示出來的意思。

我搬到現在的家,已三年多了,之前一直說待我擺放好,就會寫一篇關於家裡展示防彈周邊的文章。怎料,一拖就拖了差不多四年了。

最主要是因為我一直沒有真正把東西收拾好,而且一直的繼續買,很多東西長期埋放在大廳的空地,基本上是沒可能有擺放好的一天。

不過,這並不等於完全沒進展,過去一兩年,在生病前與之後身體不太差的日子,我都有繼續整理,也買了更多展示櫃,讓周邊能展示出來。

欠了大家多年的文章,今日還債。


以上這個櫃,可說是最主要的展示,也是朋友來我家是,看到就會嘩嘩聲的地方。櫃的位置在飯廳,因為我不用飯桌與餐椅,所以門前一片原是飯廳地方,就是一片小空地,放了張很大的BT21地毯。這個櫃也是我坐在客廳的梳化時,把頭右轉就看得到。櫃頂空調兩旁放了兩張鑽石畫,前面就是防彈七人的小型拼圖。

以下就是由最高層左至右,總共二十五格擺放的東西。

























我在組合每格展示什麼時,都是很隨意的,有時是同一成員相關的東西,同類的周邊,或一些有溫暖回憶的周邊。有些格子我放的東西不多,每一格當然可以放更多去填得滿滿(我仍有非常多周邊是放在箱子內不見天日),但大家看第一張照片,都應該感覺到,當二十五格合起來時,其實已堆砌得滿滿花多眼亂,為了整體美感來個平衡,就不為了放而放了。

不止一次,送外賣/送貨的哥哥弟弟們,在我稍為把大門打開時(抱歉正在為馬爾代夫之旅收拾行李所以地下有點亂),都會因為見到以下這場面而給予讚美。


其實我家大門一開門,最易見到的,就是飯廳盡頭的一組半身櫃。

花了我三個月才完成的特大鑽石畫,其實我想再做一次,不過這一款一早已售罄。我病後一直困在家時,買了另一款充滿黑色為底色的,但開始了不久就放棄了,一來現在身體不能再坐在地下太久,二來真的太多黑色鑽石不好玩。

這是日本朋友為我找回來的,打側來拍因為是有齊七只的。

這是以前日本歌迷會年末出的Fortune Box內包含的幾隻人偶,所以不齊,我也沒有去補回來。

後面兩個爆谷盒,是比較近期的日本Line Friends限定,朋友待我在東京看Arirang Tour時寄給我的。

釜山場成員送的手拍變成熊公仔(好易,三條像皮筋就行)。上面那張卡,是舊下屬送的自製生日卡。


其實一開門的右邊牆,是門口的鞋櫃,櫃上面也有一些。

在廚房與客廳之間有片小牆,有任何可用的牆,我當然會加展示櫃!

不夾的Labubu是朋友送的,哈哈,都是雪球就放在一起吧。





左邊的鎖匙扣原本都有盒子分隔好,但在玩鑽石畫暫時借用了。


這個玻璃門展示櫃在大門左邊,是房子已有的,下半是鞋櫃,我就把體積比較大又不想染麈的周邊放在這裡。





終於到客廳了,這範圍也是最近一兩年才規劃的,主要是因為愈來愈多周邊沒地方擺放,才再買兩個櫃/架子。


背面長梳化的上面,當然也不放過,不過不想把照片釘在牆上,就這樣靠著放。

左手邊的架子,是併多多買回來的,便宜又好用,放在角落剛剛好。







大家都知道我不看電視,現在的演唱會也不出DVD只出下載版本,電視機變成掛周邊的道具!

這一套In the Seom Figure Ver 3,我是在最近才買回來的(當然要付出比原價高不少的價錢),純粹是因為去年出售時,我剛生病不久,連條命都顧不及,當然錯過公售。但身為已擁有前兩套的收藏家,仍是很想把它們帶回家。

這不是防彈周邊,而是今年舊下屬送來的驚喜生日禮物,一早問我生日當天是否在家,我還以為她們會送花,怎料是Harry Potter Gringotts Lego Set!她們知道我被迫日日留在家,送上這套Lego給我過日晨。


電視櫃中段照片拍到一點點的地方,就是我放所有小卡資料夾及歷代Premium Photo地方。最下方在櫃前就放了一排BT21嬰兒版。


電視櫃右邊這個展示架,是淘寶買回來的,近入房的走廊,我想找個通透淺色系的不想太壓迫。






以上,就大致是我家的客飯廳的防彈周邊大晒冷。

你以為就有這些?當然不是,因為一張專輯,一套DVD,海報,雜誌等等也看不見啊!我是有意只把像玩具,顏色鮮艷的周邊才展示在大廳,因為看到這些令我心情好,每天在家,前後左右看到的東西,都讓我開心。

其他周邊....有些在這裡,我家三個睡房,有一間是只放周邊的(中間地下太亂所以只拍了一點)。

除了這些,其實還有可填滿一整個衣櫃的衣服類周邊。

當然,現在防彈大紅,粉絲人數幾何級地跳升,亦有不少新飯會加入周邊收集行列,IG亦容易見到一些唯飯全屋裝滿某一成員各種各類BT21玩偶的狀況。但我仍相信,我是飯圈少有的周邊收藏家,最主要是因為:

-    我太早就開始收集了。當年沒有官方網店,演唱會周邊一定要排隊(或找代購),所有周邊的數量都好少,即使新飯加入收藏行列,不是花更多錢就能買回來的。
-    以前的周邊售罄後,不會有二販三販,買不到就只能之後去找二手,等人割愛。
-    我是極度極度少數的團飯收藏家,不少周邊,我都是七個成員全部集齊。
-    我韓國、日本、美國三個主要周邊製造及出售地都有戶口,而且都是十年前就有,所有國家限量版周邊都買得到,這種阿米絕對不多。
-    我買入後從不放售。現在像我這種元老飯,沒脫飯,一開始飯時已是成年人,有餘錢又有空間收集周邊而且未停過,在整個阿米圈可能一兩隻手數得完。

我是很珍惜這些周邊的,所以會花心機去整理,去花更多錢買各類盒子/架子/展示櫃/燈飾等等,把它們展示出來。

但是......... 這並不代表,這些東西不是身外物。

去年以為會在短時間內死亡那段日子,要計劃身後事,我有想過要怎樣處理這些身外物。周邊不是流動資產,如果我把這些身外物留給家人,因為量實在太多,只會為他們添更多麻煩,甚至全部當垃圾掉棄。不是阿米的外人(包括我家人),不會知道這些東西的價值,賤賣出去跟掉棄沒分別,但認真每件定價每件聯絡交收,我也不想任何人在我死後有這種負擔。去年我立遺囑時,就寫下把所有周邊轉贈了給朋友的女兒,因為她也是資深阿米,只是喜歡防彈時很年輕(中學生),沒有錢買周邊也沒有儲周邊的習慣。我覺得即使她不會把我的周邊留著,也會懂得它們的價值,把它們送/賣到懂得珍惜這些東西的飯手上。

朋友有問過我,現在空閒,為什麼不把周邊全部放賣出去,可以賺點錢幫補醫藥費。

我不但沒有放賣,還在知道暫時應該不會在幾個月之內死亡時,繼續買!Arirang專輯所有CD/LP版本所有美國CD Single我都買齊,有些之前患病錯過的周邊亦買回來。

常人應該以為我是瘋子吧。

真的感恩,現在還可工作賺錢,用自己錢令自己開心,不用理會常人的批評。

是的,身外物是帶不走的。

但我一生人從來沒有變過的,是做令自己開心的事。患了絕症,我亦不會改變。

至於死後,其實我最想做到的,是找個會把它們展示的地方捐贈出去,但現在看不見有任何防彈的展覽館之類的地方。即使有什麼咖啡店之類,大家都知道現世代什麼店都維持不久。

到身體情況轉差時再算吧!








8/8/2026

在壯年時生病的好處........

通常,一般人未到七老八十就患不治之症時,大家的設定都是覺得可惜,可憐,太不幸之類。

現在我有切身經驗,我想告訴大家一個不一樣的體會。

我在香港的癌症治療,都全是在公營醫院進行,由最早期的每星期覆診,到後來的每兩星期,再改為每個月,直接最近幾個月癌症指標等一切都穩定下來後,現在就是每個月去一次腫瘤科,另外一個月見藥劑師(服標靶藥病人的必要會面),然後每三個月去日間化療中心打骨針(給癌症已擴散到骨骼的患者的輸液治療),每去一個治療/覆診前一/兩天,都要另外先去醫院抽血。

過去一年,我出出入入腫瘤科,抽血中心的次數,比很多壯年人士都多。而如果大家不知道的話,去公營醫院進行任何行程,每次等待的時間,都是以“小時”為單位的,例如去覆診一次,一般都是先等一/二小時才見到醫生,然後等半/一小時拿藥單/下次的驗血紙,然後再去藥房排一小時左右拿藥,所以每一次覆診,都起碼是半天(三至六小時左右)的行程。

我想說的不是公營醫院的效率,而是想告訴大家,我過去一年在醫院渡過了很多時間,亦因此觀察到很多。

以我的年紀而言(50出頭),當然不是腫瘤科的一般病人,在無數次的專科門診/化療中心等候區,十之八九見到的,都是老人家,能看到中年或比我更年輕的患者,真的十隻手指數得完(真的年青人我好像只見過兩次)。大家不是以為,那是因為壯年/青年的患病,一般都已買了醫療保險,所以不會出現在公營醫院。你真的跟癌症病人接觸時,都在知道,即使已在私家醫院治療,大部份病人仍是會保留在公營系統之內,因為恆常的驗血及一些化驗,在公營系統進行接近免費,而把這些恆常又頻繁的程序浪費在自費的保險限額內,十分不化算。就例如如果我把每個月都一定進行的驗血及見醫生看報告,轉到國內我去的私家醫院進行的話,每個月就要額在花幾千港幣。

開場白愈聊愈遠....... 

我在無數的等待時,有意無意都會留意到其他患者之間的動靜或談話,深刻體會到老人家在患重病時的無助與無奈。因為年代的不同,老人家的教育程度不及現世代,雖然現在醫療發達資訊流通,但要他們了解自己的病情或者治療方案,其實相當困難,即使醫生將一切簡化到小朋友程度的言語,亦不等於老人家會消化得到。你亦可以說,老人家都是“什麼都信醫生指示”,悠久以來一向都是這樣運作的,但現實是,作為公營醫療架構下的病人,積極為自己倡議(advocate),其實是十分重要的。

公私營醫療的分別,是後者愈做得多愈賺得多,前者就愈做得少風險愈少,虧本亦愈少。如果不為自己/親人倡議,很多時就會在無知中,失去病情改善/舒緩的機會。尤其是像我這類末期患者,因為對醫生來說,數據/研究上,病人沒有治癒的機會,看得出對治療也不十分積極。我自己在過去一年,就有兩次這樣的經驗,如果自己不做功課及向醫生/藥劑師提議,甚至說會自行在私家醫院轉藥變成既定事實,有些治療/檢驗就進行不到了。每當發生這些情況時,我都會在想,那些公公婆婆又怎麼辦?!

我想這也是為什麼我弟婦一直堅持陪我去覆診的原因,她只會在見腫瘤科醫生時陪我,有家人陪伴看醫生時(有人證),真的一般醫生的耐性都會好一點,解釋詳盡一點,而且我弟婦已經有兩次癌症陪診經驗(她父母都是因癌症去世),自己又是三十年經驗的保險業人士,很自然地她除了陪伴之外,就會與我互相提醒見到醫生後要說什麼/問什麼,這比起只是找同是七八十歲,記性又不太好的老伴來陪診,效果更好,不會白白浪費半天的辛勞。

說起陪診,我在患病後,更覺得自己在這個年紀患絕症,其實要感恩。

就是因為我現在正值中年,我身邊的近親,同事,朋友等等,都是中年人,他/她們的動員人力,資源資訊等等,當然比老人家強很多。我在去年被認定短時間內會死亡時,在加拿大的姐姐及家人們都能短時間內回來見面。我去年有段時間經常出入醫院,也有弟弟車出車入,現在長期留在家,住在附近的朋友每隔幾星期都會來探望陪我在家吃個晚飯,其他不同組別的朋友就會每個月及隔個月外出吃頓飯,我們基本上都不會談病情的,就是我難得可以外出,她們就陪我去吃我想吃的,嘻嘻哈哈一晚。

你試想像一下,以我這個單身的人,如果在七八十歲患末期癌症,身邊還剩下幾多個親人/朋友仍在,而且會有健康的身體/精神,去陪伴或照顧我?就算有錢,又或者僱用外傭照顧衣食住行,那仍是有分別的。所以,每次我的家人/朋友們陪伴,照顧,幫助我的時候,我都特別感恩,亦真的慶幸自己在這個時候,在大家仍健健康康的時候患病,即使要麻煩大家,都仍在大家身心都可支援的情況下進行。

現代人即使有兒有女,並不見得老邁後一定有人陪伴照顧,而且久病無孝兒是很實在的現實。雖然朋友時常跟我說,有什麼要幫忙的只管出聲,但我都是盡可能自己看著辦,未去到身體太不適或行動不便之時,我都想繼續享受獨立自主的日常(不想有關心的人一直跟我說不要喝凍飲不要吃糖!)

人生苦短,我一直活得很如意,即使現在壯年患病亦言,所以我很感恩。














2/8/2026

這幾天....關於防彈的話題

全世界都對講防彈公開不提交任何作品角逐明年格林美獎(台譯葛萊美獎),主辦的回應,以及全球業界及媒體對防彈決定的支持。

我差不多六年前已就此話題寫過一點(文章在此,最後兩段),現在也沒有補充。唯一可以說的是,遲來的覺悟,比不來的覺悟好。

(抱歉標題寫得有點模糊,因為不想網絡搜尋器帶來更多新讀者。)

1/8/2026

馬爾代夫之旅 - 準備篇

因為最近都在看馬爾代夫的影片,未去先興奮,所以先在此寫下第一篇準備篇。

上一篇已提及,去馬爾代夫是我人生的bucket list之一。如果以旅遊來說,我的bucket list還有很多,例如去非洲看大遷徙,去乘豪華火車,去坐阿拉斯加遊輪看冰川及極光等等,但這些能成事的機會,現在算是相當渺茫。一開始我也以為去馬爾代夫很難,因為香港沒有直航,單程轉機都要11-13小時,身體可以應付不了。

豈料偶然發現,有兩間廉航,會在七月及八月辦香港與馬爾代夫直航來回,真的萬分驚喜。這也是為什麼我訂得很急速,也不想等待下年才跟朋友一起去的原因。雖然夏天是它們的雨季/淡季,但也因如此酒店價便宜過旺季。為了遷就每月只有一週的停藥期,我訂了在八月底,但因停藥週也是我覆趁的時候,所以只會去四日三夜,逗留的時間不多,但由不能去變成可以去,當然已經很感恩。

直航的機程大約是6小時多,只比我前兩年去峇里島多一小時,我應該可以忍受的。

知道可以去,之後就要研究住哪裡。大家都知道馬爾代夫以一島一酒店著名,現在全國總共有170-180間,入住了全程食住行都規範在酒店之內,所以選住宿也很重要。我先在Youtube看看,發現了有些酒店會找Youtubers(多數是專做馬爾代夫酒店代辨的旅行社)介紹,當然不排除他們可以拿到一些優惠,但也可以想像得到,如果訂了那些酒店,客源大多數會是相同語言的,我就先跳過那些。

現在馬爾代夫島嶼酒店的膳食安排,不少都已有分開全包及半包(只包早晚餐),以我現在的體質,也不容易一天吃足三餐,但又不是可以隨便離開個島,萬一想睡晚一點錯過早餐就要另外付費吃午餐,所以我傾向選有全包的酒店,一勞永逸。

因為身邊的朋友都沒有去過馬爾代夫,在沒有得到可信賴的推薦下,我最後選了算是中間價錢的Club Med Finolhu。我知道未必會是最好的選擇,但可算是較安全的選擇。

Club Med在馬爾代夫其實有兩間酒店,一般家庭客去的那個是Club Med Kani,2001年開業,規模大,官網的資料是272間房,有園景房(30多平方米),沙灘房(42平方米),以及水上別墅(98平方米但沒有私人泳池)。就是因為規模大及客人數量多(包括香港客),那裡氣氛很熱鬧,每日編排的活動也多,很適合一家大小。


Club Med Kani的水上別墅沒有私人泳池戶外空間細小。


我是去漫活悠閒的,太多人的地方不適合,剛好距離Club Med Kani五分鐘快船外,有另外一所只限成人入住,2015年才開幕的Club Med Finolhu。我看完介紹之後,不再花更多時間,就直接在官網訂房。

我選這裡的原因主要是:

1) 由機場去酒店只需要30分鐘快船,因為要顧及帶病之身,我一早已決定不選要再坐水上飛機或內陸機的酒店。
2) 這酒店只限成人入住。我不是討厭小朋友,我可能是更怕青少年,現代家長的家教(或欠缺),已不是我想在遊行時面對的日常。
3) Club Med Finolhu全酒店只有52間別墅,23間沙灘別墅(168平方米)及29間水上別墅(151-168平方米),面積相當大而且都有私人泳池。即是住滿了全酒店都只是有100個客人左右(香港客也不多)。它們想吸引的主要客源是情侶/夫妻,或想放輕鬆的遊客。
4) 因為別墅/人客數量少,Club Med Finolhu有一個特別安排,就是這裡的客人可以乘每小時一班的五分鐘的快船去Club Med Kani,享用那邊的活動/餐廳等設施,而且不用額外付費,但相反Club Med Kani的客人卻不能進入Club Med Finolhu。其實Club Med Finolhu本身已自給自促,有兩所餐廳,有Spa也有浮潛等活動,但我明白如果住一星期的遊客,可能日間會想去熱鬧的Club Med Kani玩,或想試多一些餐廳,這個安排十分貼心,當然也是Club Med Finolhu價錢更貴的原因。



至於房型,主分日出沙灘、日落沙灘、日出水上,日落水上四種別墅可選,價錢順序由最便宜到最貴,這也是為什麼這裡的別墅都是在島嶼的左右兩邊排開而建,跟Club Med Kani不一樣,水上別墅的私隱度,也比四方八面被其他別墅圍住的酒店更高。

這絕大可能是我人生唯一一次去馬爾代夫,也是唯一一次可以住在水上屋,我當然是首選水上屋(這也是二/三十年前,宣傳馬爾代夫時,讓我留下深刻印象的地方)。

在計算了兩種水上別墅的相差後,我最後選了日落水上別墅。價錢雖然有別,但日出時間短,又要早起床,這樣難得來到,即使只是三晚,我都想在沒有任何壓力下好好享受。




雖然是雨季,我仍希望逗留的三四天內,有一天能看到這人個景色。

快點月底吧!







18/7/2026

禁忌話題

眨眼間,患癌已經一年了。

如果單憑表面觀察,沒有人會覺得我在患病。

因為,我除了胖了之外,外貌沒大改變,精神沒改變,腦筋思想沒改變,情緒也沒改變。

所以,無論是因工作而與我在電話溝通/開會的同事,或偶爾會見面的朋友及家人,十之八九都會說:你完全不似病啊!比我們還精靈精神!

一杯水是半滿還是半空,永遠取決於大家的看法。

坦白說,以末期癌症患者而言,我的治療過程不算辛苦,沒有經歷過做手術,也沒有做過化療,可以說是沒有“康復”的需要。自從可以被治療後,我的一線治療就只需要服藥,而幾種藥對癌症治療,暫時仍是見效的。

(註:癌症治療,會用一/二/三線等去描述,凡是第一種方法,例如是先用手術移除腫瘤(又或者手術後加上電療/化療),那就是那個病人的第一線治療(first-line therapy),每一線用完/用過而無效或繼續惡化,就會出現第二線治療,例如化療/標靶/電療藥等,再不行就是第三線,例如免疫治療。每個患者的每線治療當然不一樣,亦不是每個病人都可以一路進行第二或第三線治療的,有些可能第一線失敗後就死亡。)

我現在要克服的,是每種抗癌藥帶來的副作用。有些是要服其他藥去應付,亦有一些只可以“忍受”。

因白血球的指標還是很低(一直維持很低沒有升過),所以每個月有三個星期,我基本上是足不出戶的,有時可能到樓下超市或市場買東西,但大部份時間仍是叫外送(尤其是最近幾週肺炎與流感高峰期,醫生已叫我小心點)。停藥的一星期,我要驗血也要覆趁,亦會出外見朋友/家人。可以外出是很珍貴的,但通常那週在上班/覆趁/聚會之中流轉,一定會好累。

說回這篇文章的主題:禁忌話題,其實我想談什麼?

當然是談死亡。

為什麼在這裡談?

因為沒有人肯跟我談/聽我講。

我每次提起有關的話題時,朋友/家人都是衝著說:不要提,不要想太多...... 之類之類,然後就不容許話題繼續。

我明白關心我的人,當然不想我死掉,亦更多時候是,不懂得怎樣回應我,所以就不肯跟我談。

其實,我只是想理性地討論面對死亡這件事與這個過程,也是讓大家知道,即使我現在完全不像有病,但我已做好心理準備。這並不代表我不會積極治療,而只是當一個人,正面對比一般人較確實的死期時,會去想的東西,會去準備的東西,我想跟別人分享吧。

連熟悉我的朋友都不跟我談,那就唯有在此跟大家及空氣談吧。

所指較確實的死期,其實不是我亂估的。大家都知道我一向都八卦又好奇,現在患病當然會找關於病患的資料。有些數據不是你自我感覺良好,就可以改變的。

香港末期已擴散乳癌患者,五年的生存率是29%,即是每10個患者,五年內死7個,仍生存的大約是3個。

知道我患病的,都會問我,那你的標靶藥要吃多久?什麼時候完成治療?

我通常都是答,沒有完的,吃到我死為止。

然後問的人就會不知如何是好,有點尷尬,反而我是沒所謂的。

對末期癌症患者而言,標靶藥並不是可以根治癌症的神藥,如果有效,當然可以令既有腫瘤或癌細胞減慢生成,令已形成的腫瘤縮小甚至除去。但是,已擴散是因為患者的血液及淋巴已藏有癌細胞,有些可能是隱藏著等候復發的,即使是標靶藥都不可能那它們完全殲滅。

而大部份人更不想聽的現實,就是多完美的標靶藥,都會有抗藥性(drug resistance)效果,只是遲早的問題。癌細胞是很聰明及狡猾的東西,最初可能被擊倒,但久而久之就會改變自己令藥物無法對抗,那就是抗藥性的開始。

而我說要服藥服到死為止,其實就是服到我體內的癌細胞對標靶藥達抗藥性為止。

現在就到戲肉了。

我服的標靶藥,一般的抗藥性期是多久?現在有AI的好處,是很快很容易就找到答案,不用自己去閱讀無窮盡的醫學研究報告。以下是我服的標靶藥,治療末期已擴散乳癌的資料:

一線治療:當聯合内分泌药藥物作一線治療時,患者的中位無進展生存期(即半數患者疾病未進展的時間)超过2年,約25.3個月。

以上就正是我的個案,我用藥是一線治療,也同時服荷爾蒙抑制藥。上面說的研究數據,就是說有一半患者,有約兩年時間,癌細胞沒有生成/增加。

亦即是說,有另一半在兩年之內,就開始出現抗藥性。

再進一步的研究資料,是有25%的患者在接受這標靶藥及荷爾蒙抑制的一線治療後,無進展生存期可長達四年或更久。

總的來說,就是與香港末期乳癌患者的生存率差不多,即是:到患病四至五年後,每10個病人仍生存的,大約是2-3個。

當然,你可能會問,抗藥性之後,可以去找二線治療啊!更多人(例如我的朋友)會說,癌症治療發展日新月異,三四年之後可能有更多新藥新治療方法,現在不要想太多。(然後又是不讓我繼續說下去)。

以上說的,當然絕對有可能。

通常以標靶藥為一線治療的末期患者,在遇到抗藥性時,在香港的公營醫療系統內,其實那時候為了叫做盡點力,醫生可能會以化療作為第二線(亦是最後一線)的方案),但已對針對性的標靶藥產生抗藥性的癌細胞,多數不會屈服於化療藥,患者在剩餘日子,只留下還要承受化療對生活及生命的傷害。你問我,到時我應該不會接受化療。

另一種二線治療,也是現時最有效的最後一根救命草,是免疫治療。可惜的是:

1)  香港公營醫療系統並不提供資助的免疫治療,而自費大約每次要港幣2-3萬元,每兩至三週進行一次。
2)  香港公營醫療系統藥物名冊提供的自費免疫治療,暫時主要醫治晚期肺癌、皮膚癌、腎癌等,乳癌只有一種(三陰性)包括在內,那並不是我患的種類。
3)  香港公營醫療系統,現時的免疫治療只限於藥物治療,並不提供T細胞輸入這種更直接有效的治療。瑪麗醫院是有提供細胞輸入治療的,但只限血癌/淋巴癌/骨髓癌得,而且不是患者要求就可以做到,而是院方建議(通常都是對醫學研究有用),費用大約是港幣200萬。

我想說的是,香港的醫療系統,在先進治療或者新藥物批核這方面,因為政府管控得非常嚴格,一向落後於很多國家。大家看到一些歐美甚至中日台都有的新藥物或治療方案,到香港完成審批,甚至落入公營醫療系統藥物名冊時,可能已遲其他地區三五年。

以上種種,就是想告訴大家,我在香港是無法得到免疫治療的。

即是說,當我的標靶藥抗藥期開始,我唯一的出路,可能就是去國內試試能不能進行免疫治療。中國在這方面的發展比香港快很多,我現在去的國內醫院也有提供。但每一個國家的細胞輸入免疫治療費用都非常昂貴,中國的也要150-200萬人民幣左右。

不管我有沒有這筆錢,或家人資助我,但我要問問自己,到時我是否願意為最後一線機會,去花這筆錢呢?花了又可以換幾多時間?完成後的生活的質素又會是如何?

對於癌症病人而言,生命的長短,有時候真的跟金錢掛鉤,一直用錢去延續生命,是否值得?

其實你問我,即使宅女如我,過去一年長期困在家,而且“好運的”未來幾年也要這樣活下去,即使沒有太多不能忍耐的不適,我可能已經認為不值得。

人,生存的意義是什麼?就純粹為了生存嗎?

大家都知道,我極度抗拒被束縛,只要感覺上沒有自由,已極度想逃脫,這個性格,並不會因為患病而改變。

現在的我,就好像被身體的因素,變得失去自由。我其實很喜歡留在家,但現在是我被迫留在家,不是我選擇留在家,大家明白那個分別嗎?

亦都是因為我體質變差了,其實有不少活動都不能參與。因為藥物副作用,會令我全身關節疼痛,步行及上下樓梯太久都不行,而之前肝衰竭也令我不再服止痛藥,所以疼痛也只有忍。外出一定要帶口罩,但我又會因為24/7的嚴重潮熱,令我更辛苦,例如現在盛夏的大白天,如果我外出時剛遇到潮熱襲擊,而又不在空調地方或不能立即拿手提風扇散熱,帶著口罩的我就會有點呼吸困難/出冷汗,好像要暈倒。真的遇上這情況我都是不得以,立即把口罩除下找個地方休息,在街上暈倒太麻煩了。可以說,現在讓我生活質素下降的主因,並不是癌症,而是那些暫時仍然很有效的治癌藥物帶來的副作用。

但家人朋友同事見到的我,是跟以前一模一樣,完全不像有病的我,因為我情緒真的不受影響,思維仍是很清晰,幽默感也一樣。所以,他們想像不到(不想想像)我生命的有限性,也不想談論這些。

但當我想到不能再去長途旅行,就覺得這種人生太可惜。歐美等地方的航程太遠,也怕到時身體不適,在海外突發醫療的費用不是說笑的。我真的想再去巴薩隆拿的聖家堂,而且歐洲我去過的國家太少了。過去十年,為了去防彈演唱會,都沒有怎樣真正旅遊過,我當然不是後悔,只是因為突然出現了限期,而覺得好可惜。

其實我一個人留在家,時常都會想到死亡,或面對死亡。一般人都會勸說,誰誰誰末期癌症幾多幾多年都仍在好好的,與癌共存什麼什麼的.......... 

我沒有說他們不存在,但數據就是數據,可能10個人有3個可以讓大家講大家提及,但是仍有7個已死掉,死人是不會拍YouTube,不會接受訪問說如何與癌共存,已經死去大家好快就會忘掉不會拿來說的。

我真的不是要掃大家興,我知道關心我的人,都只是想說些正面的訊息,好讓我活得有希望。

但.. 真的,我請求大家,不要當我是無知婦孺,這些正面訊息應該會對大部份患者有益,但我是另類人,我只會覺得大家不想/不讓跟我聊。面對死亡,是很確切的現實,不是好聽的說話就可以化解的。

所以,我時常都在想,在計算餘下日子,在諸多限制的生活及身體中,如何活下去,如何令自己快樂一點。其實這比躲在正面訊息的虛幻中,活得更積極。

所以,下月底,我又會冒一次險,在停藥週一個人去馬爾代夫渡假幾天。

其實二三十年前,第一次聽馬爾代夫這個地方即將陸沉時,年輕的我已經好想好想去一次,當年當然負擔不起,也覺得那裡是要跟伴侶去的地方,沒有一個人自己去的。之後的二三十年,有過很多伴侶,但不是時間不合,就是伴侶們不特別想去,或想去時太貴/太遠,或要留假期看演唱會,種種原因,我這個bucket list就一直被擱置。

雖然現在的我體力已不能參與水上活動如浮潛、獨木舟等等,亦雖然沒有人陪伴,但真的想去一次,即使只是坐在房間看海一整天,我仍是想去一次。女朋友們說今年太趕急,下年可以陪我去,但我要計算25個月有一半患者會出現抗藥性,已生存了12個月的我,每一天都在倒數中,而且不知道那時候關節痛會惡化到什麼程度,是否可以遠行。這就是不想跟我聊的朋友/家人,不想知道的事實。

如果不勇敢面對死亡,計算好餘下的日子,可以怎樣過,應該怎樣過,而只是混混沌沌的困在家浪費日子,等待抗藥性的到來,那倒不如下個月就死掉算了。

活著,其實真的沒有大家說的那麼重要,起碼我從小一直是這樣認為的。所以在得知患癌時情緒沒被影響,現在面對倒數的日子也不特別灰心。

活著並不重要,在仍活著時,怎樣過日子,才是重要。